Carnet de bord #1 : Organes rebelles, EFR au plus bas et billet pour Foch

Mauvais résultats, rendez-vous à Paris et batterie à 1% : le bilan des 2 dernières semaines.

Bienvenue dans ce premier rendez-vous bimensuel. Écrire ce carnet de bord, c’est un peu ma façon de poser mon cerveau quelques minutes et de regarder dans le rétroviseur. La semaine dernière a été marquée par des résultats particulièrement mauvais et une prise de rendez-vous à Paris, mais aussi par ces petits moments du quotidien où il faut apprendre à composer avec la fatigue et écouter son corps. Il est donc temps de vous emmener avec moi dans le bilan de ces deux dernières semaines.

Un appel qui annonce la couleur

Lundi 31 août

Tout commence le lundi 31 août, quand je décide d’appeler le Service des Maladies de l’Appareil Digestif (SMAD) afin d'avancer le geste qui me soulagera, au moins un temps, de ce ballonnement incessant dû au liquide produit par mon foie (l'ascite) : la ponction. À mon plus grand bonheur, ils arrivent à décaler le rendez-vous du vendredi au mercredi. Me voilà déjà un peu soulagé mentalement, en me disant que je n’ai plus qu’à tenir 48 heures avec ce ventre gonflé.

Mardi 01 septembre

À peine 24 heures passent que je suis déjà recontacté par l’hôpital, mais cette fois-ci par le CRCM (le centre de muco, pour faire court). Et à vrai dire, je ne sais pas à quoi m’attendre comme nouvelle ou annonce de leur part à ce moment-là. Veulent-ils me voir en urgence ? Est-ce une simple prise de nouvelles ? Je décroche et, à l’autre bout du fil, c’est ma pneumologue. Elle me demande comment je vais actuellement et m’informe qu’ils ont bien été mis au courant de ma venue du lendemain. Ils aimeraient me voir afin de réaliser rapidement des EFR (examens de souffle) qui seront envoyés à l’équipe de médecins à Foch.

Un foie en détresse et poumons “crevés”

Mercredi 02 Septembre

Matin

Ça y est, le jour du soulagement est arrivé : ils vont de nouveau me ponctionner.

💡Pour rappel, la ponction consiste à prélever — ou plutôt à extraire — l’ascite que mon foie produit, puisque cette accumulation de liquide commence à me gêner au point de me compliquer la tâche lorsqu’il s’agit de respirer correctement.

J’arrive donc dans le service, on m’anesthésie localement sur le point de ponction avant de m’insérer une sonde dans le bas du ventre, et voilà le travail. La sonde est posée, il n’y a plus qu’à être patient et laisser l’ascite s’évacuer dans des poches posées à côté de mon lit. Après 1 h 30, le résultat est dingue ! On m’a retiré 6,5 litres d’ascite alors que la semaine précédente, on m’en avait déjà retiré 7,5 litres. Il n’y a plus aucun doute : mon foie est en détresse.

Après-midi

Ponction impressionnante, mais on ne s’arrête pas là. Il est 13 heures et je dois me rendre au CRCM afin de faire mes EFR qui, je le sais et le sens d’avance, ne seront pas bonnes. Je le ressens physiquement. Au-delà de la fatigue liée à la ponction et à mon très court sommeil de la nuit précédente, je sens mes poumons comme engourdis ou tassés. Le résultat ne se fait pas attendre : mon VEMS (Volume Expiratoire Maximal en 1 Seconde) est à 27 %, c’est-à-dire au même niveau que lorsque l’on a tiré la sonnette d’alarme pour la greffe en février.

Paris rime avec poumons

Jeudi 03 Septembre

Alors que je profite d’un abdomen vidé pour essayer de marcher ou simplement manger à ma faim, je reçois dans l’après-midi un appel de ma pneumologue de Rennes. Elle m’informe que, suite aux résultats de mes EFR couplés à ce foie qui se remet à produire de l’ascite en masse, l’équipe de Foch souhaite à présent me voir. L’objectif : réaliser des examens complémentaires chez eux et rouvrir le sujet du projet de double greffe foie-poumons. En effet, jusqu’ici, la pneumologue de Foch souhaitait prioriser le traitement du foie tout en gardant les poumons sous surveillance accrue. Mais ces mauvais résultats l’ont amenée à reconsidérer plus sérieusement l’option de la greffe pulmonaire, en parallèle de l’hépatique. C’est ainsi qu’un rendez-vous d’hospitalisation a été fixé au 15 septembre.

Ces deux journées m’ont, après coup, exténué. J’ai ressenti une frustration énorme du fait d’être convoqué à Paris, notamment suite aux résultats de mes EFR. Je l’ai vécu comme si on ne m’avait pas laissé le choix d’avoir de mauvais résultats, comme si l’on ne voulait pas m’entendre, comme si l'on avait ignoré une partie de moi.

Entre rétention d’eau et fatigue écrasante

Vendredi 04 - mardi 08 septembre

Une fois la frustration passée et digérée, le reste de la semaine dernière se résume à une grosse fatigue et à un stress grandissant en voyant mes jambes. En effet, je me sens épuisé, sans force, comme si j’étais constamment en hypoglycémie. Chaque geste, chaque pas est un effort un peu plus important ces derniers jours, et tout cela reste sans explication pour le moment. À côté de ça, mes jambes gonflent à cause d’un phénomène de rétention d’eau, toujours lié à mon problème hépatique. Je me retrouve donc rapidement fatigué, le ventre gonflé par l’ascite et les jambes gorgées d’eau. Malheureusement pour moi, je ne peux rien faire dans l’immédiat, si ce n’est prendre des médicaments au quotidien pour éliminer cette eau dans mes urines : des diurétiques.

Un jour sans fin

Mercredi 09 septembre

​Et c’est reparti pour un tour. Mais cette journée a été tout de même bien plus simple à gérer. Puisqu’après avoir réalisé une nouvelle ponction de 6,5 L, je n’avais qu’une simple prise de sang et un scanner à passer avant de pouvoir rentrer à la maison.

La prise de sang était plutôt bonne par rapport à celle de la veille : mon taux d’hémoglobine est remonté en 24 heures à un niveau plus rassurant, écartant l’éventualité d’une transfusion sanguine. En effet, ce taux trop bas pouvait indiquer une éventuelle hémorragie ou une carence en fer, entre autres. Au passage, cette remontée reste encore inexpliquée aujourd'hui.

Le mot de la fin

Maintenant, la prochaine échéance est fixée au 15 septembre pour un rendez-vous à l’hôpital Foch à Paris. Je vais pouvoir y retrouver une autre pneumologue et un autre hépatologue, afin d’avoir leur avis et leur interprétation des résultats des dernières semaines.

Pour ne pas manquer le prochain chapitre de cette aventure et découvrir la suite avant tout le monde, rejoignez le carnet de bord !