Un appel qui annonce la couleur

Lundi 31 août

Tout commence le lundi 31 août, quand je décide d’appeler le Service des Maladies de l’Appareil Digestif (SMAD) afin d'avancer le geste qui me soulagera, au moins un temps, de ce ballonnement incessant dû au liquide produit par mon foie (l'ascite) : la ponction. À mon plus grand bonheur, ils arrivent à décaler le rendez-vous du vendredi au mercredi. Me voilà déjà un peu soulagé mentalement, en me disant que je n’ai plus qu’à tenir 48 heures avec ce ventre gonflé.

Mardi 01 septembre

À peine 24 heures passent que je suis déjà recontacté par l’hôpital, mais cette fois-ci par le CRCM (le centre de muco, pour faire court). Et à vrai dire, je ne sais pas à quoi m’attendre comme nouvelle ou annonce de leur part à ce moment-là. Veulent-ils me voir en urgence ? Est-ce une simple prise de nouvelles ? Je décroche et, à l’autre bout du fil, c’est ma pneumologue. Elle me demande comment je vais actuellement et m’informe qu’ils ont bien été mis au courant de ma venue du lendemain. Ils aimeraient me voir afin de réaliser rapidement des EFR (examens de souffle) qui seront envoyés à l’équipe de médecins à Foch.

Un foie en détresse et poumons “crevés”

Mercredi 02 Septembre

Matin

Ça y est, le jour du soulagement est arrivé : ils vont de nouveau me ponctionner.

J’arrive donc dans le service, on m’anesthésie localement sur le point de ponction avant de m’insérer une sonde dans le bas du ventre, et voilà le travail. La sonde est posée, il n’y a plus qu’à être patient et laisser l’ascite s’évacuer dans des poches posées à côté de mon lit. Après 1 h 30, le résultat est dingue ! On m’a retiré 6,5 litres d’ascite alors que la semaine précédente, on m’en avait déjà retiré 7,5 litres. Il n’y a plus aucun doute : mon foie est en détresse.

Après-midi

Ponction impressionnante, mais on ne s’arrête pas là. Il est 13 heures et je dois me rendre au CRCM afin de faire mes EFR qui, je le sais et le sens d’avance, ne seront pas bonnes. Je le ressens physiquement. Au-delà de la fatigue liée à la ponction et à mon très court sommeil de la nuit précédente, je sens mes poumons comme engourdis ou tassés. Le résultat ne se fait pas attendre : mon VEMS (Volume Expiratoire Maximal en 1 Seconde) est à 27 %, c’est-à-dire au même niveau que lorsque l’on a tiré la sonnette d’alarme pour la greffe en février.

Paris rime avec poumons

Jeudi 03 Septembre

Alors que je profite d’un abdomen vidé pour essayer de marcher ou simplement manger à ma faim, je reçois dans l’après-midi un appel de ma pneumologue de Rennes. Elle m’informe que, suite aux résultats de mes EFR couplés à ce foie qui se remet à produire de l’ascite en masse, l’équipe de Foch souhaite à présent me voir. L’objectif : réaliser des examens complémentaires chez eux et rouvrir le sujet du projet de double greffe foie-poumons. En effet, jusqu’ici, la pneumologue de Foch souhaitait prioriser le traitement du foie tout en gardant les poumons sous surveillance accrue. Mais ces mauvais résultats l’ont amenée à reconsidérer plus sérieusement l’option de la greffe pulmonaire, en parallèle de l’hépatique. C’est ainsi qu’un rendez-vous d’hospitalisation a été fixé au 15 septembre.

Ces deux journées m’ont, après coup, exténué. J’ai ressenti une frustration énorme du fait d’être convoqué à Paris, notamment suite aux résultats de mes EFR. Je l’ai vécu comme si on ne m’avait pas laissé le choix d’avoir de mauvais résultats, comme si l’on ne voulait pas m’entendre, comme si l'on avait ignoré une partie de moi.

Entre rétention d’eau et fatigue écrasante

Vendredi 04 - mardi 08 septembre

Une fois la frustration passée et digérée, le reste de la semaine dernière se résume à une grosse fatigue et à un stress grandissant en voyant mes jambes. En effet, je me sens épuisé, sans force, comme si j’étais constamment en hypoglycémie. Chaque geste, chaque pas est un effort un peu plus important ces derniers jours, et tout cela reste sans explication pour le moment. À côté de ça, mes jambes gonflent à cause d’un phénomène de rétention d’eau, toujours lié à mon problème hépatique. Je me retrouve donc rapidement fatigué, le ventre gonflé par l’ascite et les jambes gorgées d’eau. Malheureusement pour moi, je ne peux rien faire dans l’immédiat, si ce n’est prendre des médicaments au quotidien pour éliminer cette eau dans mes urines : des diurétiques.

Un jour sans fin

Mercredi 09 septembre

​Et c’est reparti pour un tour. Mais cette journée a été tout de même bien plus simple à gérer. Puisqu’après avoir réalisé une nouvelle ponction de 6,5 L, je n’avais qu’une simple prise de sang et un scanner à passer avant de pouvoir rentrer à la maison.

La prise de sang était plutôt bonne par rapport à celle de la veille : mon taux d’hémoglobine est remonté en 24 heures à un niveau plus rassurant, écartant l’éventualité d’une transfusion sanguine. En effet, ce taux trop bas pouvait indiquer une éventuelle hémorragie ou une carence en fer, entre autres. Au passage, cette remontée reste encore inexpliquée aujourd'hui.

Le mot de la fin

Maintenant, la prochaine échéance est fixée au 15 septembre pour un rendez-vous à l’hôpital Foch à Paris. Je vais pouvoir y retrouver une autre pneumologue et un autre hépatologue, afin d’avoir leur avis et leur interprétation des résultats des dernières semaines.

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​C'est la question qui m'est venue en tête le soir en y repensant. Pourquoi et comment ensuite.

​Pourquoi est-elle comme ça à chaque fois qu'elle entre dans la chambre ?

Et si ce n'était pas qu'avec moi, comment fait-elle pour l'être avec les autres qui sont dans la même situation ?

​On devine un sourire qui semble transpercer son masque et cette énergie positive qui illumine la chambre de par sa simple présence. Et ce tutoiement qui désarçonne à peine quelques échanges engagés.

​Je suis dans ce nouvel hôpital, ce nouveau décor depuis seulement 10 minutes, et je semble déjà appartenir à une famille. Certes, une famille dont on se serait bien passé de prime abord, mais dont on peut difficilement refuser l'accueil une fois que le contact est si joliment établi.

​Puis, une fois les contrôles de routine réalisés, un bilan sanguin et quelques échanges, vient l'équipe du soir qui, à l'image de la nuit, vient poser un drap sur cet après-midi ensoleillé. La voilà partie, elle revient demain, et ça me laisse le temps de me poser la question du pourquoi.

​Pas encore envie de me dire qu'elle est comme ça avec tout le monde. Non, je suis persuadé qu'elle n'est comme ça qu'avec moi... C'est pas possible autrement.

​Mais pourquoi avec moi ?

​C'est vrai, quand on y pense, comment un patient comme moi peut plaire ni même attirer l'œil ? Il est enceinte jusqu'au cou, un vrai bibendum. Il tousse, a une tête de déterré, respire de travers, enfin bref, bancal le type. Et malgré tout ça, j'ose encore espérer.

​Espérer quoi ?

​Que ça dure, qu'on se reverra lors de mes prochaines hospitalisations. Pas pour lui dire quoi que ce soit ou lui livrer quelconques états d'âme mais seulement pour revivre cet état où l'on ne touche plus vraiment le sol, et pour tout simplement la revoir.

​Finalement, je n'attends rien de cette rencontre, mais malgré tout le soutien de mon entourage dans cette aventure qui m'attend, Camille sera une raison de plus de se réveiller.

Quand la maladie finit par nous rattraper

Parfois, on a l’impression d’être intouchable face à certaines choses, notamment la maladie. Je suis à l’aube de mes 30 ans et, pour quelqu’un atteint de mucoviscidose, je m’en suis longtemps plutôt bien sorti. Tellement bien que j’ai parfois ressenti un étrange sentiment d’imposteur : celui d’être reconnu comme malade, comme handicapé chronique, sans vraiment se sentir malade.

Après tout, je vivais comme tout le monde. Je faisais du sport, je pouvais faire mes courses seul, conduire, chanter, danser. La mucoviscidose est une maladie en grande partie invisible et, dans notre société, l’invisible est souvent difficile à comprendre. On me demande parfois pourquoi j’ai une carte handicapé, pourquoi j’ai droit à certaines aides. Ce sont des questions auxquelles il n’est pas toujours simple de répondre, surtout quand les gens ont du mal à associer ce qu’ils voient de moi avec la réalité de la maladie.

Pourtant, avec les années, la maladie finit toujours par rattraper son retard.

La mucoviscidose et l’arrivée du diabète

Je ne saurais pas dire exactement quand les choses ont commencé à changer. Peut-être en 2018, lorsque le diabète lié à la mucoviscidose est venu s’ajouter à la maladie. Ou peut-être plus tard, lorsque ma maman est partie.

Le diabète a été une nouvelle épreuve. Sur le papier, le traitement ne paraît pas si lourd : quelques injections d’insuline et un suivi supplémentaire. Mais dans la réalité, ce sont des gestes et des habitudes à ajouter à un quotidien déjà bien rempli.

Quand on prend déjà une quinzaine de médicaments par jour et qu’on va chez le kiné quotidiennement, ces routines finissent par devenir des automatismes. Mais il y avait un geste que je n’arrivais pas à accepter : me piquer pour l’insuline.

Je n’ai pas été très assidu. Je ne me piquais pas comme il fallait et je continuais à manger sucré comme avant. Cela peut sembler être un détail, mais lorsque les injections d’insuline nécessaires ne sont pas faites, le diabète ne peut pas être équilibré. Les conséquences finissent forcément par arriver.

Il y a trois ans, j’ai été hospitalisé parce que mon diabète n’était plus du tout régulé. Les médecins ont alors décidé de mettre en place une pompe à insuline. C’est un dispositif un peu plus contraignant car physiquement toujours sur moi, mais qui permettait au moins de supprimer le geste que je refusais de faire.

La perte de ma maman

Il y a bientôt quatre ans, j’ai perdu ma maman. J’avais 25 ans et à ce moment-là, malgré mes 25 ans, j’étais encore un enfant. Je vivais chez mes parents, je ne travaillais pas, et surtout, tout ce qui concernait ma santé n’était pas géré par moi.

C’était ma mère qui s’occupait de tout : les rendez-vous médicaux, les médicaments, l’organisation du suivi. Elle gérait absolument tout.

Quand elle est partie, j’ai découvert à quel point elle portait beaucoup de choses sur ses épaules. Et certaines responsabilités sont restées sans personne pour les porter.

Il y a eu des périodes où mes médicaments ont simplement disparu de mon quotidien. Pas à cause d’une pénurie, ni d’un problème médical particulier, mais simplement parce que je n’arrivais pas à reprendre cette organisation seul et que des fois on a beau être courageux, fort, tout ce qu’on veut, on craque.

Une santé qui se dégrade

Depuis cette période, mes résultats médicaux ont progressivement baissé.

Je me souviens encore d’un rendez-vous avec ma pneumologue, à l’époque où ma maman m’accompagnait encore. Nous avions fait un scanner des poumons et les résultats montraient une légère dégradation, mais rien d’alarmant. Il fallait simplement continuer les traitements et surveiller l’évolution.

À ce moment-là, ma capacité respiratoire se situait encore entre 65 et 80 %.

Aujourd’hui, elle est tombée à 25%.

Le mot que je refusais d’entendre : la greffe

Depuis longtemps, un mot revenait parfois dans les discussions médicales : la greffe.

Je me souviens déjà au collège. Mes camarades savaient que mon foie et mes poumons étaient malades et certains me demandaient simplement pourquoi je ne faisais pas une greffe. Comme si cela se faisait facilement, on est si mignon à cet âge.

Pour moi, la greffe a toujours représenté la solution de dernier recours. La dernière option. La dernière chance.

Une chance de survie.

Une complication liée au foie

Il y a quelques mois, j’ai subi une opération pour trois hernies. L’intervention s’est très bien passée. Mais environ un mois plus tard, mon ventre s’est mis à gonfler de manière impressionnante. Je respirais mal, je ne pouvais presque plus manger et je ne me sentais pas bien.

J’ai été hospitalisé et les médecins ont découvert huit litres d’ascite, un liquide produit par le foie qui s’était accumulé dans mon abdomen. Une fois le liquide retiré, je me suis senti immédiatement mieux.

Mais le soir même, l’hépatologue est venue me voir dans ma chambre pour m’expliquer ce qu’il s’était passé. Cet épisode était un signe de grande faiblesse du foie et il faudrait probablement envisager une greffe du foie dans les années à venir. Ce fut un premier choc.

L’annonce d’une double greffe

Quelques semaines plus tard, ma pneumologue m’a appelé pour me parler de mon dossier. Mon cas avait été discuté avec l’hépatologue. Ma capacité respiratoire était tombée à 25 % et l’état de mon foie confirmait les inquiétudes apparues lors de l’hospitalisation.

Puis elle m’a annoncé quelque chose auquel je ne m’attendais pas.

Les médecins envisageaient une double greffe : foie et poumons.

Cela peut sembler paradoxal, mais dans mon cas cela serait moins risqué médicalement que de ne greffer que le foie. Mes poumons actuels étant en mauvais état, ils pourraient provoquer de graves complications pendant l’opération.

Le début d’un nouveau chapitre

Aujourd’hui, nous sommes à la mi-mars et voilà où j’en suis. Je vais devoir passer de nombreux examens médicaux. Si tout est validé, je serai inscrit sur liste d’attente pour une double greffe du foie et des poumons.

Ensuite, il faudra attendre l’appel.

L’opération devrait avoir lieu à Paris, dans un centre spécialisé dans ce type d’intervention.

C’est pour cela que j’ai décidé d’écrire cet article : pour raconter ce parcours et partager, au fil du temps, ce qui va se passer.

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